aanmeld knop
dot

Fibromyalgie onbekend en niet erkend

spreuk-van-de-week.jpg
Fibromyalgie. Hoe is het om te leven met fibromyalgie en zie je er iets van aan de buitenkant? Waarom ziet de overbuurvrouw er niet ziek uit, maar heeft ze misschien toch de ziekte fibromyalgie?

Sinds 20 jaar leef ik met de ziekte fibromyalgie en wekelijks schrijf ik een blog over mijn ervaringen... op fibrocaatje.blogspot.com

 

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie, als je het woord hoort hebben je er waarschijnlijk nog nooit van gehoord, of je hebt het zelf of je partner. De meeste mensen kennen het niet en weten ook niet wat het nou eigenlijk inhoud om fibromyalgie te hebben. De ziekte werd bij mij ontdekt door een neuroloog. Hij had geen naam voor de ziekte in die tijd, maar het had met de link tussen mijn hersenen en mijn spieren te maken. Volgens hem communiceerde dat niet zoals het hoorde. En nu, 20 jaar later, heeft hij gelijk gekregen. De communicatie van mijn hersenen naar de spieren verloopt niet vlekkeloos. En dat is de simpele uitleg van fibromyalgie.

 

Pijnklachten

Dus de ziekte zit tussen mijn oren, mijn spieren denken dat er letsel is en geven pijn aan. Dat varieert van verschrikkelijke pijn naar irritante pijn, die vervelend is, maar vol te houden. Maar vaak zijn er dagen dat ik niet kan functioneren door de pijn. Ik heb elke dag medicijnen nodig om te kunnen bewegen. Een nare bijkomstigheid van fibromyalgie is dat ik oververmoeid ben... Ik heb nog een schepje er boven op gekregen toen ik Pfeiffer kreeg 2 jaar geleden. En gek genoeg kreeg ik dat voor de 2e keer. Nooit geweten dat je Pfeiffer 2 keer kon krijgen.

Pfeiffer wordt ook wel kus ziekte (kissing desease) genoemd, vaak krijg je dit inderdaad via speeksel. Uit een besmet glas drinken of doordat je een kus krijgt van een besmet persoon. In mijn geval had ik diverse kansen om Pfeiffer te krijgen, want meerdere familieleden hebben Pfeiffer gehad.

En daardoor ben ik helaas nog steeds zonder energie en heb naast fibromyalgie ook een chronische vermoeidheid opgelopen....Lastig want nu kan ik vaak niet mee doen aan allerlei leuke dingen.

 

Erkenning als chronische ziekte

Fibromyalgie wordt nog steeds niet erkent als chronische ziekte. Graag zou ik willen dat er meer bekendheid over fibromyalgie zou zijn, want helaas wordt de ziekte nog steeds niet erkend als chronische ziekte. Dit betekent voor mensen die er mee kampen dat ze vaak tegen onbegrip aanlopen. Meestal van mensen om hen heen. Maar helaas ook bij instanties en bijvoorbeeld een UWV en bij Arbo artsen.

Fibromyalgie is door de World Health Organisation echter wel erkend als reumatische aandoening. Het wordt daar ook gezien als zeer beperkend en zelfs als een handicap...Raar toch dat in een ontwikkelt land als Nederland Fibromyalgie nog steeds niet erkend is. En dit terwijl ongeveer 14 miljoen Europeanen aan deze ziekte lijden. Dus je buurvrouw kan aan deze ziekte lijden en toch zie jij ze zo nu en dan met een zware boodschappentas sjouwen, of in de tuin aan het spitten... Vervolgens zie je haar dagen niet, maar dat valt je niet op. En begrijpelijk ook, je denkt niet na over je buurvrouw als je haar niet ziet.

 

Leven met fibromyalgie

Het is enorm ingewikkeld om uit te leggen wat er nu allemaal gebeurd met mijn hersenen en lijf, maar een simpele uitleg is weke delen reuma, ik heb reumatische pijnen in mijn weke delen. Dus mijn spieren, banden, pezen etc.. Graag schrijf ik nog uren over deze aandoening, het volgende artikel zal ik verder ingaan op deze ziekte en de beperkingen in mijn dagelijks leven


Tags: fibromyalgie, weke delen reuma, reuma, chronische vermoeidheids syndroom, CVS
Artikel geschreven door: Catootje.
Publicatie datum: 2013-02-22
Wil jij ook geld verdienen met artikelen schrijven? Meld je direct gratis aan!


dot

Reacties

gast - 2015-09-09 20:15:36  
helemaal goed en zo waar ik houd zelf ook een blog bij . gewoonzoalshetis op blogspot.nlReageer
U reageert als gast. Heeft u een account, log dan eerst in.

Typ de Captcha code over:

Plaats een reactie:


Categorieën

Gezondheid Financieel Elektronica Auto & vervoer Afvallen & dieet Reis & vakantie Internet & computer Wetenschap Relatie & liefde Hobby & werk Recepten Kunst & cultuur Huis & tuin Werkstuk/Essay/opstel Recensies Mijn eigen verhaal Sport Seksualiteit Zwangerschap Dier & natuur Verzorging & mode Opvoeding Feestdagen Overige Nieuws toen en nu Wonderlijk & bizar Verslaving