aanmeld knop
dot

Fibromyalgie, het zit tussen mijn oren...

stress2.jpg
Fibromyalgie zit inderdaad tussen mijn oren, helaas niet zoals de meesten denken... Er bestaan veel verhalen over fibromyalgie, de meesten gaan over reuma. Maar het is geen reuma, ondanks dat ik wel vaak ontstekingen heb, net als een reuma patiënt.

De pijn die ik voel is wel vergelijkbaar, alleen zit de pijn bij mij in mijn weke delen, spieren, pezen en aanhechtingen. Terwijl reuma een gewrichten pijn geeft.

 

Zit Fibromyalgie tussen je oren?

Heel vaak wordt er ook gezegd dat het tussen de oren zit en ze hebben een punt, maar niet op de manier als je zou denken. Ze denken nu dat mijn neurotransmitters niet genoeg herstellen in de nacht. Die neurotransmitters zitten in mijn hersenen. Er lijkt een verband te zijn tussen mijn slaapgedrag en die neurotransmitters. Ik kom zelden of nooit in de Delta slaap, dat is een hele diepe slaap. Die Delta slaap heb je nodig om je neurotransmitters te laten herstellen of te vervangen. Aangezien ik die slaap niet bereik, kan ik ook ´s nachts niet voldoende herstellen. Dus je hebt een punt als je zegt het zit tussen je oren als je fibromyalgie hebt.

 

Helaas wordt het vaak niet wetenschappelijk bekeken, maar mij wordt vaak verweten dat het tussen mijn oren zit en dat is niet positief bedoeld. Mensen zien mij als Hollands welvaren, ik ben op een feestje te vinden en ik klets gezellig, maak grapjes en soms, als ik niet te moe ben, blijf ik gezellig zitten tot in de kleine uurtjes. De volgende dagen na dat feestje lig ik veel op bed en heb ik nog meer pijn. Maar dan zien die mensen mij niet en zij weten ook niet dat ik moet herstellen van zo'n avondje feesten.

 

Werken?

Ik ben niet in staat om te werken, ik loop met een kruk, ik heb een scootmobiel en ik kan in het huishouden niet alles meer doen... Dat is de mens die buitenstaanders zien en dan wordt vaak gedacht, ze stelt zich aan, ze heeft altijd wat te klagen en ze gaat wel erg vaak naar de dokter.

Het zit in de mens om dan direct nare gedachten er op na te houden en helaas roddelen ze die gedachten ook door aan de buurvrouw, hun vriendinnen of wie dan ook. Op die manier wordt de fibromyalgie patiënt in een hokje geplaatst van aanstellers, profiteurs, hypochonders.

 

Onbegrip voor Fibromyalgie

Mensen weren wat ze niet begrijpen en ergens snap ik dat ook best. Want ik kan mijn ziekte ook niet goed uitleggen. Het is allemaal nog zo vaag, en wetenschappelijk bewijs is er nog niet echt. Juist daarom schrijf ik een blog en schrijf ik deze artikelen. Het is belangrijk om te weten dat een fibromyalgie patient niet jokt, zij/hij hebben echt heel veel pijn en telkens op andere plekken in het lichaam. De meesten zijn erg moe en zeggen regelmatig afspraken af. En toch zie je ze ook leuke dingen doen. En dat moet ook, anders zit je achter de Geraniums en dat zou ik niet willen. Bewegen is goed, rekening houdend met je pijn, ga niet over je grenzen. En als je over je grenzen gaat, moet je daar voor boeten de dagen daarna. En dat is misschien niet erg, maar doe het niet te vaak. Probeer een week vooruit te plannen, zodat je elke dag wat te doen hebt en niet alles ineens. Soms moet je dan een keuze maken en dan kies je voor de beste optie.

 

Omgaan met Fibromyalgie in je omgeving

Als je iemand in je omgeving hebt die de ziekte fibromyalgie heeft, denk dan niet, och daar zeurt ze weer over pijn``. Want de pijn is echt en vaak slopend. Ik leg het meestal uit op de volgende manier, heb je wel eens enorm veel spierpijn gehad, nou dat 3 x erger. Dat is ongeveer wat ik op een goede dag de hele dag voel. En op slechte dagen voel ik die spierpijn 10 x zo sterk Daar slik ik pijnmedicatie voor en ontstekingsremmers, medicijnen tegen de zenuwpijnen en deze cocktail wordt compleet gemaakt door een maagbeschermer. En zelfs dan voel ik nog steeds erge pijn van het moment dat ik opsta totdat ik naar bed ga en vaak ook nog ´s nachts, zodat ik er wakker van wordt.

 

Pijn went, moeheid nooit

Ik heb gemerkt dat door de jaren heen mijn pijn steeds erger wordt en dat ik steeds minder kan, ondanks dat ik er veel aan doe om te blijven bewegen. Ik zeg wel eens, pijn went, moeheid nooit. En dat is ook echt zo. Moeheid kan ik niet inschatten, dat overvalt je zomaar ineens en dan kan ik niets meer doen. Eerst slapen of rusten en dan weer verder.

 

Hoeveel mensen hebben Fibromyalgie?

Ongeveer 8 procent van de Nederlanders kampt in minder of meerdere maten met deze slopende ziekte. Toch jammer dat een regering niets doet aan acceptatie of erkenning. Nog niet! In Brussel zijn ze op weg om overtuigd te raken, om het als een chronische ziekte te accepteren. Dat zou zoveel verschil maken in de levens van fibromyalgie patiënten. Dan wordt er meer onderzoek naar gedaan en dan weten we misschien over een aantal jaren waar de ziekte vandaan komt en (misschien heel optimistisch) dan komt er misschien ook een juist medicijn. Dat is het Utopia waar de meeste mensen zoals ik naar verlangen.

 

Toon een beetje begrip

Dus zegt iemand in jouw omgeving 'ik heb fibromyalgie,' probeer dan empathisch te zijn. Zeker als het om een collega gaat. Ze zijn vaker ziek inderdaad, ze hebben vaker pijn, maar wonder boven wonder kunnen ze nog steeds werken. Dat is iets wat ik heel graag zou kunnen, maar helaas zit dat er voor mij niet in.


Tags: fibromyalgie, weke delen reuma, reuma, chronische vermoeidheids syndroom, chronische ziekte
Artikel geschreven door: Catootje.
Publicatie datum: 2013-02-23
Wil jij ook geld verdienen met artikelen schrijven? Meld je direct gratis aan!


dot

Reacties

Bonnito - 2013-07-01 11:16:21  
Een goed artikel voor deze chronische aandoening. Zelf heb ik het ook en ik zal hierover schrijven; mijn ervaring dus.Reageer
U reageert als gast. Heeft u een account, log dan eerst in.

Typ de Captcha code over:

Plaats een reactie:


Categorieën

Gezondheid Financieel Elektronica Auto & vervoer Afvallen & dieet Reis & vakantie Internet & computer Wetenschap Relatie & liefde Hobby & werk Recepten Kunst & cultuur Huis & tuin Werkstuk/Essay/opstel Recensies Mijn eigen verhaal Sport Seksualiteit Zwangerschap Dier & natuur Verzorging & mode Opvoeding Feestdagen Overige Nieuws toen en nu Wonderlijk & bizar Verslaving